Le blog de gallye

Mardi 19 août 2008 2 19 /08 /Août /2008 19:39

La souffrance au quotidient

Aujourd'hui cela fait 10 mois que notre famille pleur la perte de notre petit amour, notre seul consolation c'est de se dire qu'il ne souffre plus.

Mais son absence est si dure, cela fait si mal que tout les jour quand on se lève on se dit que c'est un cauchemard mais non c'est bien la réalité, notre fille va grandir sans son grand frère qui l'aimait tant et nous nous allons devoir continuer cette vie sans lui.

Vie bien dérisoire sans notre petit être qui au travers de samaladie à sut nous montrer ce qu'est la force et le courage.

Je t'aime mon ange pour l'éternité.

Plus
- Email
- Lien
- Imprimer

Par gallye - Publié dans : christophe
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires

Mardi 19 août 2008 2 19 /08 /Août /2008 17:38

Mon fils et sa bataille

Christophe est né le 19 décembre 2003, pleins de petits problèmes a la naissance nous ont allerté mais pas les médecins.

Il a été pris en charge par un pédiatre a nîmes mais qui disait que tout aller bien, alors que notre fils avait des tâches bleu sur tout le corps, des problèmes au niveaux des doigts (impossible à ouvrir) et des pieds (malformation légère).

Mais le pédiatre nous a dit de ne pas nous inquiété et que l'on serait pris en charge par neckers lors de notre mutation professionnel sur paris. Et là le couperer est tombé : retard psychomoteur, avec une maladie orpheline le Cutis Marmoratas congénita, trés étendu chez lui.
Sans suit les visites chez le dermato, le cardiologue, les généticiens, l'endocrinologue, les neurologues, pour au final nous dire qu'ils ne comprennent pas qu'a part un retad de croissance ils ne trouvent rien et pourtant mon petit bout souffre le martyre depuis ces 7 mois, en effet a cet âge là une constipation chronique s'installe avec des douleurs abdominales atroces (il se tord de douleur durant plus d'une heure et cela peut aller jusqu'à 3heures).

A côté de cela c'est un petit bonhomme pleins de joie et de sourire, il sefait pleins d'amis, il aime les avions, les trains et le dessin.

Pour faire des progrés il intégre le CAMSP, un centre spécialisé pour les enfants handicapés, il voit une psychomotricienne et une psychologue au début puis courant sa troisième année se rajoutera une éducatrice pour qu'il récupére son retard de language, la créche et le kiné.

Enfin au début de sa troisième année il intègre la créche 4h par semaine et puis en septembre 2008 l'école maternelle avec l'aide d'un AVS. Mais voilà les crises se succédes et s'enchaînes sans qu'aucun médecins nous donne de réponse, plusieurs hospitalisations et examens sont fait d'autres sont prévus pour le 17 octobre 2008.

Mais voilà ces crises sont de plus en plus fortes et de plus en plus fréquentes, il s'affaiblit, ne fait plus aucune activité, ne se nourrit presque plus jusqu'au 15 octobre 2008 ou son petit coeur a arrêté de battre.